Question d'humanité

Cassy à 5 ans aujourd'hui 4 février 2014. Je lui dédie ce texte.

Dans ce troisième et dernier texte, en rapport avec cassy il ne sera plus directement question d'elle. Il ne s'agit pas d'un témoignage mais d'une réflexion sur l'humanité.

La sérénité et la détermination des parents, les trésors de patience et d'amour qu'ils développent, alors qu'il leur arrive un grand malheur, le plus grand sans doute, amène à s'interroger sur la question de l'humanité. Le contact avec un enfant handicapé enrichit-il l'homme ou la femme qui y sont confrontés ?

Respecter ou ne pas respecter la dignité d'un enfant handicapé reconnaître ou ne pas reconnaître son humanité revient soit à s'enrichir et à devenir meilleur, soit à mettre un pied en dehors de sa propre humanité.

Plus qu'une maladie le syndrome de Rett est un état. Certes évolutives, les limites des capacités physiques et mentales sont définitivement posées. Les progrès sont possibles mais irrémédiablement voués à des régressions. Bien qu'il ne se déplace pas ou mal, ne parle pas ou peu, ne travaille pas, ne crée pas, ne pense pas, (enfin au sens commun) l’humanité d'un enfant handicapé est incontestable, mais ses capacités sont si limitées que son maintien en vie nécessite une assistance assidue, permanente et durable. Rien à voir avec un bébé qui progresse chaque jour et gratifie ses parents de mille signes de reconnaissance. La dépendance met à l'épreuve l'humanité de ceux qui, par le lien familial, sont contraints d'assurer en totalité ou en partie, les soins de leur enfant, afin qu'il souffre le moins possible et qu'il continue à vivre. L'humanité des parents d'enfants handicapés est mise à l'épreuve parce qu'ils n'ont pas d'autres choix. Que peuvent-ils faire ? S’effondrer, bien sur, comment ne pas s'effondrer ? Mais il faut bien se relever. Ne pas assumer : fuir, se désintéresser du problèmes ? C'est malheureusement le cas de certains pères ou de grands parents. Piètre humanité que la leur. Nier: Faire comme si ce n'était pas vrai, que les choses vont s'arranger. Il y a toujours, au début, une part de déni, en effet il est difficile de croire, comme ça, d'emblée, à un tableau aussi sombre. Il s'agit d'une protection temporaire mais l'acceptation vient à son heure. Le drame est tel et ses conséquences si difficiles à concevoir que l'acceptation vient progressivement, mais l'acceptation est inévitable. Il s'agit de penser enfin ce drame, non comme une injustice ou une épreuve, mais comme une donnée imprévisible de la vie qui nécessite de s'organiser et de redonner un sens à son existence, de réviser les rapports familiaux, lorsqu'il y a des frères et des sœurs, et pour tous de retrouver la joie. L'acceptation ne peut pas être fataliste. Ce n'est pas un malheur accepté parce qu'il est inévitable. L'acceptation est positive. C'est l'enfant qui l'impose, à travers les instincts d'attachement qu'il déclenche. Je dirais même que l'acceptation est heureuse. Pour les contraintes on s'organise, pour le reste on explore, on découvre, on crée un langage on s'attache. La communication entre l'enfant et son entourage s'établit, on l'a dit, sur des bases intuitives et affectives à travers, des gestes et des mimiques, toujours renouvelés, souvent improvisés. De cet effort incessant d'écoute, de compréhension, de satisfaction des désirs, naît souvent une relation fusionnelle, mais tendue et épuisante. Il n'y a communication, au sens de compréhension mutuelle entre deux humains, que parce qu'il y a des codes d'écoute et d’attitudes, et c'est pour ça qu'elle n'est accessible qu'aux proches. Il n'y a qu'eux qui savent reconnaître et créer des signes quasi ex-nihilo, parce qu'ils aiment. Effectivement on part de rien, le rapport humain est à inventer. C'est pour cet effort permanent, à la fois matériel, affectif et de communication, cette création quotidienne des conditions de bien vivre pour un enfant tellement différent des autres que l'on peut créditer les parents d'enfants handicapés, d'une expérience humaine hors du commun, on peut vraiment dire d'un supplément d'humanité. Beaucoup de parents soulignent d'ailleurs la richesse de cette expérience et sont convaincus qu'elle les a rendus meilleurs, plus aptes à l'écoute, plus compréhensifs, en fait plus humains. Ils ont bien besoin de ce supplément d'âme pour faire face à l'incompréhension souvent bienveillante, mais trop souvent maladroite, de l'entourage et des étrangers. Des personnes étrangères peuvent se demander comment on peut aimer un enfant bourré de tics, qui bave, incapable de se mouvoir, quelquefois difforme. Cette image, pour eux est celle du malheur à l'état pur, ils ne connaissent donc que le registre de la compassion. Or la compassion renvoie au malheur et les parents n'en veulent pas, ils veulent du bonheur. C'est de compréhension et surtout d'aide dont ils ont besoin. Quand je dis compréhension, ce n'est pas « oui je comprends que tu es malheureux parce que ta vie est gâchée. » Non c'est « je comprends que tu aimes cet enfant et d'ailleurs je l'aime aussi, je comprends que tu as plein de contraintes que je n'ai pas, que tu voudrais bien sortir plus souvent, passer un moment en amoureux avec ta femme (ton mari), que tu es blessé si on t'oublie pour une fête ou un Week-end entre ami... » Ils ont besoin d'aide parce que leur vie est épuisante. Épuisante physiquement, mais aussi nerveusement et affectivement, parce que pour eux chaque jour est fait d'urgences et de risques, qu'il faut en permanence s'adapter et inventer. Leur vie est trop intense. L'enfant handicapé occupe dans leurs pensées une place disproportionnée. C'est pour cela qu'ils ont besoin de relâcher, de se détendre, de sortir, de se mettre en vacance de leur enfant, de le sortir un peu de leur tête. Pour cela il y a les institutions, bien sur, mais pourquoi pas aussi, la famille, les amis ! Une soirée de garde, pour permettre une sortie au cinéma, au théâtre ou au restaurant, vaut bien plus que dix « mes pauvres, comme je vous plains ! » Bien évidement, on peut créditer les parents d'enfants handicapés, d'un supplément d'humanité, mais être super man ou super woman au quotidien a un prix, celui de la fatigue. Vivre cela est effectivement une expérience humaine totalement nouvelle et d'une intensité inouïe. Mais trop intense, nerveusement épuisante. En les aidant un peu on se donne l'occasion de vivre, en miniature bien sur, une expérience enrichissante et on gagne, soit même, un tout petit peu, en humanité. L'intensité de cette expérience m'a surpris. Je ne veux là, bien sur, donner de leçons à personne et ce n'est pas un appel du pied. Je vois bien que les vrais amis sont sur le bon registre, ni compassionnels, ni indifférents, mais naturels avec les parents, affectueux avec l'enfant. Les parents, par pudeur, minimisent un peu leurs difficultés et leurs tensions, surtout à des moments symboliques comme un anniversaire. Je veux simplement dire que tout ça est délicat, toujours sur le fil du rasoir. Effectivement on est au cœur de l'humain.